先日10月6日、松山市のＩさんより難病の「痙攣性発生障害・ＳＤ］についてのご相談がありました。
「痙攣性発生障害」とは、自分の意思に関係なく 声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする難病です。緊張すると症状が重くなる場合があり、20～30歳代の女性に多く発症します。
原因は究明されていませんが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられています。
治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及していますが、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかります。
金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていないので通院もままなりません。
手術もありますが 全国で数箇所でしか行われていませんし、保健適用外の負担もあります。
そこで、ネットワーク政党・公明党の連携をいかして 山本ひろし参議員に連携をとり、今日の懇談・要望となりました。
「痙攣性発声障害の難病指定と治療の保険適用を実現してほしい事と 東京など同じ悩みでいる方々の話しを聞いて少しでも改善の道筋をつけて欲しい」との切実な訴えでした。
山本参議員は、じっくりと話を聞いてくださり、公明党が医療だけでなく、生活・就労など全てを網羅する難病基本法の制定を目指している事なども交えて、東京でＳＤの皆さんの支援をしている 公明党の栗林のりこ都議と連携し、支援を推進することを約束して下さいました。
Ｉさんは 「伝えることができて 嬉しい ほっとしました。」と・・・
私たちも お手伝いできることは何でもさせていただきますね！
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